Opmaak uitschakelen
Certificaat van toegankelijkheid Voor de gekeurde pagina's van de website http://www.handicap-studie.nl

Is haar leven 170.000 euro waard?

13 november 2017
Is haar leven 170.000 euro waard?
">
Studente Robin Kok (25) heeft taaislijmziekte. Ze schreef NRC een brief over haar begrip voor minister Schippers, die een duur medicijn niet wilde vergoeden.

Stel: er is een nieuw medicijn op de markt. Het is veelbelovend voor mensen met een levensbedreigende ziekte die jij ook hebt. Het is alleen zo duur - 170.000 euro per patiënt - dat de minister zelf met de farmaceut Vertex over de prijs onderhandelt. Dan vraag je je als patiënt tegen wil en dank af: ben ik dit wel waard?

Masterstudente arbeid, organisatie en gezondheid Robin Kok (25) uit Utrecht stond voor dat dilemma. Ze heeft taaislijmziekte, schreef ze aan de NRC in een brief. Het medicijn Orkambi kan haar leven verbeteren, maar het was onzeker of dit in het basispakket. Prijsonderhandelingen tussen het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en producent Vertex Pharmaceuticals liepen stuk. Eerst moest de producent meer inzicht bieden in het kostenplaatje van het medicijn, pas dan wilde de minister weer om de tafel gaan zitten met de farmaceut.

Naar de brief  'Ondanks mijn wanhoop sta ik achter Schippers'

Nieuws

Geef jongeren met een chronische aandoening probeerruimte

18-11-2017
Alle jongeren moeten de ruimte hebben om te proberen. Ook jongeren met een chronische aandoening. Hierover praten Robin Kok, student met een chronische ziekte, Rens Raemakers, het jongste Tweede Kamerlid, en Diana Monissen, Voorzitter raad van bestuur Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie. Robin heeft taaislijmziekte en spreekt als ambassadeur van het Jongerenpanel Zorg én Perspectief namens 700.000 andere jongeren met een chronische aandoening. Ze wil weten wat haar gesprekspartners voor haar en al die andere jongeren kunnen betekenen. In een driegesprek praten zij over jongerenparticipatie en de overgang van school naar werk.
Lees verder over: Geef jongeren met een chronische aandoening probeerruimte >>
Overzicht nieuws >>